Mi chiamo Lina,  sono sposata e ho 2 figli. Ho sempre avuto una salute di ferro fino al maggio del 1995, quando pian  piano notavo dei cambiamenti.

Le dita delle mani diventavano improvvisamente bianche e dolorosamente rigide, perdevo il tatto, la forza muscolare era sempre meno, i movimenti articolari  diventavano molto faticosi (anche i più semplici); avevo sempre freddo nonostante la bella stagione e la pelle si faceva sempre più tesa.

A giugno andai al mare al caldo ma le cose peggiorarono.  A settembre ebbi il primo ricovero per esami ma fui dimessa con tanti dubbi miei e anche dei medici. L’unica parola in sospeso era “Sclerodermia”, ma non ebbi altro.

Andai in un centro a Milano con tutti gli esiti e per la seconda volta sentii la parola Sclerodermia, malattia rara, di natura genetica ma non ereditaria, altamente invalidante che poteva toccare qualsiasi organo e che nel giro di sei mesi sarei stata su una sedia a rotelle, ma che di certo non mi avrebbe portata  alla morte.

Un giorno, per caso, da uno stralcio di giornale, trovai l’indirizzo di un altro centro sempre a Milano, specializzato proprio su questa malattia. Mi ci recai ed ebbi la conferma, ma non solo, oltre alla Sclerodermia, c’erano il Fenomeno di Raynaul e la Polimiosite.

Iniziò così la mia vita da pendolare Sondrio-Milano tra esami e controlli perché la malattia era in fase acuta proprio per il sole preso l’estate precedente. Da quel giorno iniziai a conoscere che i miei nemici peggiore erano il sole diretto, che io adoravo, e il freddo, dove invece io lavoravo con i doppi guanti (non perché la malattia fosse contagiosa) ma come riparo dal freddo. Non potevo cambiare né traslocare! Non potevo prendermela con nessuno! Dovevo solo reagire e curarmi. Quindi tra: casa, famiglia, figli, scuola e lavoro (con tutto quello che comportava lavorare in proprio), iniziai le terapie. Nei primi tempi, ogni mese dovevo fare tutti i controlli necessari perché, pur prendendo diversi farmaci, la malattia galoppava. 

Grazie al Reumatologo Dr. Menozzi  e all’infermiera Viviana dell’Ospedale di Sondrio che mi organizzavano tutto in Day Hospital per non farmi perdere tempo e per non farmi affaticare oltre, sono riuscita a portare avanti tutto.  Certo non è stato facile, ci sono stati momenti molto duri ma ho sempre cercato, senza vergognarmi, aiuto in qualsiasi senso e ho sempre trovato molta umanità e disponibilità, tanta collaborazione tra i medici di Sondrio e di Milano che, con umiltà e intelligenza, loro, forse ancora prima dei problemi fisici, si interessavano del morale e della mia condizione psicologica.

Ho iniziato la terapia con farmaci di diverso tipo tra cui il cortisone in buone dosi che mi ha regalato l’Osteoporosi ma mi ha guarito dalla Polimiosite, poi è stata aggiunta una flebo ogni 6 settimane, abbastanza pesante perché durava otto ore e mi faceva star male per 2 o 3 giorni. Tutto questo per sette anni,  ma durante l’ultimo anno i medici hanno molto insistito per farmela smettere,  però la mia paura di un riacutizzarsi della malattia, visti i netti miglioramenti,  era veramente tanta.

Il 5 maggio 2003, ricorrenza fin lì per me dolorosa, decisi di trasformarla in coincidenza gioiosa: sarebbe stata l’ultima flebo e avrei smesso di lavorare. Finalmente mi sarei potuta dedicare a tutte quelle cose che avevo riposto in un cassetto in attesa di tempi migliori. Devo dire che la malattia non è stata messa al primo posto, ma neanche all’ultimo, l’ho portata con me e ce l’ho con me anche se regredita e sotto controllo. I farmaci sono ridotti all’osso,  se ci sono stati periodi in cui  dovevano mettermi  in piedi facendomi anche le cose personali come la pulizia, ora,  grazie alla ginnastica e a yoga che faccio per conto mio, sono tornata a fare quello che mi piaceva: ballo, cammino, faccio volentieri le scale, viaggio, sono autosufficiente e indipendente.

Con questo non voglio insegnare niente a nessuno, è solo un mio tratto di vita che, a detta dei medici, ho saputo combattere; invece io dico che è tutto merito loro  per la diagnosi precoce e le cure giuste. Oggi cerco di essere serena e di godere di quello che ho, anche se ci sono giorni nei quali ho ancora bisogno di aiuto psicologico. Spero che questa mia testimonianza possa essere un messaggio positivo per chi come me si trova nella stessa situazione e fosse un monito per non mollare mai.

Sorridendo, mi consola il fatto che, essendo lo stiramento della pelle una conseguenza della malattia, perlomeno non avrò bisogno di L I F T I N G !